HÍREK

2015. 03.

eVRONY: megújult a bejelentő rendszer

Megújul a Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyelete és Nyilvántartása (VRONY). A bejelentő orvosok eddig papír alapon szolgáltattak adatokat, azonban március 2-tól új korszak nyílik a regiszter történetében. A veleszületett rendellenességek online bejelentését lehetővé tevő új eVRONY rendszer üzembe helyezésével amellett, hogy csökkennek az orvosok adminisztratív terhei, lehetőség nyílik a rendellenességek gyakoriságának még teljesebb megismerésére.

2015. 03.

A különleges zenekar értelmi fogyatékos és Down-szidrómás zenészekből áll. Így hirdetik saját magukat is, nem rejtve véka alá a tényt. Ők képviselik Finnországot az Eurovíziós Fesztiválon a döntőben.

A videójuk: http://www.eurovision.tv/page/history/year/participant-profile/?song=32863

2015. 03.

Az egészség.hu kimerítő riportot készített a sorstársi segtség fontosságáról és a Down Alapítvány ehhez kapcsolódó gyakorlatáról.

2015. 03.

A Down Világnap alkalmából fotósorozatot készített Mohai Balázs az MTI munkatársa  Szabó Alexandráról és Juhary Petiről.

A fotósorozat itt látható!

 

Forrás:
http://www.elnuevoherald.com/noticias/mundo/article15622196.html

 
2015. 03.

A Veleszületett Rendellenességek Regiszterének Nemzetközi Szervezete, az International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR) kezdeményezésére, idén első alkalommal került megrendezésre a világ számos országában, így hazánkban is a Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Világnapja.

2015. 03.

Dr. Gruiz Katalin előadását Szaszák Tibor tartotta meg a Világnapon a VRONY által rendezett konferencián.

A Konferencia programja látható a csatolmányban.

2015. 03.

A folsavon áll vagy bukik minden

Nem lehet elégszer hangsúlyozni, hogy a folsav milyen kiemelkedő fontossággal bír a veleszületett rendellenességek megelőzése szempontjából. Ez a kockázatcsökkentő vitamin megfelelő mennyiségben történő szedése elemi fontossággal bír már a várandósságot megelőző időszakban is, ugyanakkor tény, hogy a szervezet egészséges működéséhez napi szinten biztosítani kell a bevitelt. Március 3. idén első alkalommal a Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Világnapja.

2015. 03.

Az Európai Emberi Jogi Bíróság ma ítéletet hozott az MDAC által képviselt Stefan Stankov ügyében. 

Az Európai Emberi Jogi Bíróság megállapította, hogy Stefan Stankovot több mint 15 évig jogellenesen tartották bezárva egy bolgár fogyatékos személyek számára fenntartott állami intézetben, ahol megalázó bánásmódban részesült.

1999-ben Stankovot édesanyja helyeztette gondnokság alá, és ettől fogva Stankov intézetben élt, a világtól elzárva, megfosztva saját életének irányításától.

2015. 03.
Felemás, színes zoknival igyekeznek felhívni a figyelmet a Down-szindrómások helyzetére brüsszeli politikusok a jövő heti Down-szindróma világnap alkalmából.

Oldalak